Hoje é o dia mundial de conscientização do autismo

E por que vou falar disso?

O autismo é uma realidade na minha vida desde 2006, quando minha filha Isabella foi diagnosticada com então 2 anos de idade.

A maioria aqui não sabe direito o que é autismo, e assim como vocês eu também não sabia.

A partir dali tudo seria muito mais perguntas do que respostas. Não sabia o quanto aquilo poderia  comprometer seu desenvolvimento ou onde procurar ajuda. Eram poucos os profissionais que me falavam com clareza sobre isso.

O que muitos não sabem, é que um problema tão desconhecido para muitos, não é tão raro quanto parece.

São 2 milhões de autistas que ao contrário do que muitos pensam é 3 vezes maior do que Síndrome de  Down, por exemplo.

É previsível, afinal o Down está ali nas feições da criança, o autismo não. E por ser muitas vezes confundido por outras síndromes ou até mesmo descartado em casos muito leves faz com que muitas mães não procurem tratamento adequado e precoce, o que é decisivo no prognóstico.

O governo parece não se dar conta do tamanho da necessidade de uma criança com o Espectro, o que não é novidade. Passei dois anos custeando do bolso terapias e tratamentos multidisciplinares até a prefeitura conveniar a instituição que considero adequada, O Centro Pró Autista. Detalhe, a lei me dava esse direito, mas tivemos que aguardar. A mesma batalha agora é para transporte especial, afinal diferente de mim, muitas mães dependem de transporte público. A velha novidade: A causa já está ganha, mas até a van buzinar na porta de sua casa, custarão muitas idas aos órgãos responsáveis. Inacreditavelmente os grandes passos para uma cura estão sendo dados por um neurocientista, quem diria, brasileiro Dr. Alysson Muotri que trabalha incansavelmente no desenvolvimento de uma droga que possivelmente poderá trazer algo muito próximo de uma cura, mas está sendo financiado por ,vejam só, os EUA, afinal jamais encontraria tal suporte aqui no Brasil que mal consegue oferecer o mínimo necessário.

Tudo que foi feito em relação ao autismo no Brasil, seja na divulgação, informação ou até mesmo projetos de lei, foram feitos por meio de ONGs formadas por pais e profissionais.

Hoje temos mais uma vitória. Existe um dia para se falar sobre isso, algo tão complexo que vai além daquilo que vimos em filmes como Rain Man.

Acredito que muita coisa poderia ser diferente se o governo reconhecesse os 2 milhões de autista, números estes que também levantados por auxílio dessas mesmas ONGs. Mas entendo que é algo como “quanto mais filhos você reconhece, mais responsabilidades têm.”

E assim, pais e profissionais engajados entram no mundo dos nossos autistas para mostrar-lhes que mais mundo existe.

Dr. Wanderley Domingues no programa do Ronie Von

Tire a sua dúvida sobre Autismo com Dr. Wanderley Domingues, Presidente do Centro Pró-Autista.

Atendimento psicológico para os pais

Hoje li mais uma triste notícia de uma mãe que em um quadro claro de depressão põe fim em sua vida e a do seu filho autista de 12 anos. Talvez, a preocupação com o futuro da crianças mais o quadro forte de depressão possa justificar esse ato de absoluto desespero
O fato é que muitas mães, assim como seus filhos autistas devem também ser acompanhadas por especialistas de apoio como psicólogos. O apoio da família também é fundamental.
Muitas mães se sentem sozinhas nesta missão achando que ninguém mais poderá ajudá-la fazendo-as a acreditar que no futuro seu filho ficará sozinho no mundo. Outra verdade é que desde o diagnóstico esse apoio pode evitar que a mãe desenvolva um quadro depressivo muito comum após seu filho ser diagnosticado. A sensação que uma mãe sente ao ter seu filho diagnosticado é de perda. Perdemos o filho normal para ganhar o filho autista. Aceitamos qualquer outra coisa menos o diagnóstico de autismo.
Famílias fiquem atentas, mães também. Procurem ajuda, a maioria das instituições para autistas oferecem também apoio psicológico para os pais. Os pais também tem que participar, a família também pois todos são a base para o futuro da criança. Essa missão é da mãe, mas também da família.
E não tenham receio nenhum em pedir ajuda. Isso só vai melhorar sua qualidade de vida e a do seu filho.

Vejam as instituições que oferecem tratamento, diagnóstico e apoio para pais e familiares:

AMA Associaçãod e Amigos do Autista

(011) 3272-8822

Centro Pró Autista

(011) 5587-3083

Dr. Alysson Muotri e a pesquisa com neurônios autistas

Desencontro, com Fátima Bernardes

Na pracinha: Mães Especiais: Desencontro, com Fátima Bernardes:

Na última quinta-feira, foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. Desde que a produção do programa contactou a Divertivendo, escola em que o Luca estuda, e autorizamos a realização de imagens e ficamos sabendo do empenho da equipe que ficou das 9h às 17h na escola gravando depoimento e fazendo imagens das crianças, criamos uma espectativa muito grande em relação ao conteúdo do material que seria exibido. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista do quilate da Fátima Bernardes, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país e chamar a atenção de autoridades, diretores de escolas, professores e pais de alunos neurotípicos para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. É básico. Você aprende no primeiro período de faculdade. Mesmo se não aprendesse, é o que diz o bom-senso. Como mãe de criança especial, fiquei triste. E revoltada.

Não vou citar nomes. Conhecia (mesmo que de facebook ou de listas de discussão no yahoo) boa parte dos entrevistados e das pessoas que estavam ao vivo. Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio a comemorações, piadinhas e entradas ao vivo de torcedores e jornalistas sobre a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um, o meu filho mais velho, o Thiago, de 5 anos, faz parte do "bando de loucos" e estou tentanto trazer o Luca, meu caçula de 4 anos, se manter fiel ao meu time do coração, o Atlético-MG. Mas, as entrevistas e as matérias gravadas eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Completamente fora de contexto.

O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de realmente dar um quadro do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público qualquer, que disse com todas as letras que existem sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro.

Meu senhor, existem dois: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças e existe o Instituto Fernandes Figueirae, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos. Conheço ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas! Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 de consultas e o número de especialidades é limitado.

Uma criança autista precisa de 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Tem problemas na sociabilidade e por isso está no espectro autístico. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. A maioria não fala na primeira infância. 50% não vão falar nunca. A alfabetização é um custo, algo muito difícil para eles. A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

Fiquei triste, porque o programa reforçou duas coisas que as pessoas de maneira geral pensam: que inclusão é fácil de se fazer (é só jogar uma criança diferente numa sala de 25 alunos e pronto!) e que os autistas são pessoas privilegiadas, com uma inteligência fora do normal, que só não conseguem se expressar e se relacionar direito. Afinal, tem muita gente famosa autista: Einstain, Bill Gates, Leonardo da Vinci... sim, todos esses estão nos 10% do Rain Man.

Inclusão poderia ser fácil de se fazer, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....

No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

Será que as pessoas têm noção de como é difícil para uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar (duas coisas que se faz na escola), conseguir escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar em pânico? E as pessoas querem que ela só siga na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais para mim, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora para esse tipo de cálculo, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real. O Luca fez 4 anos agora. E tenho medo do que ele e a nossa família vamos encontrar pela frente no quesito inclusão. Mais: tenho medo do bicho que eu vou virar quando me deparar com esse tipo de coisa, esse tipo de pai, esse tipo de escola, esse tipo de professora... Como boa mineira, dou um boi para não entrar na briga, mas também dou uma boiada para não sair! Na verdade, essa é uma briga na qual já entrei. E de cabeça.

A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, me ligava para buscá-lo mais cedo quase todos os dias, pelos motivos mais estapafúrdios: porque ele não queria ficar de tênis (no calor de matar desse Rio de Janeiro), porque ele fazia birra (claro, na primeira birra que ele fez, a professora-ajudante o levou para o parquinho e ele descobriu que esse era o caminho mais fácil para se divertir)... e por aí afora. Quis colocar uma mediadora, mas eles não aceitaram. Sugeriram, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o país da inclusão. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir.

Não existe inclusão nesse país! De forma geral, o quadro é assim: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças, as professoras fingem que estão preparadas, a escola finge que está confortável com a presença desse "ser incômodo", o governo finge que tem programas de especializados e gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nosso filhos à margem da educação. Pensando bem, agora, depois desse post em tom de desabafo, a coitada da Fátima Bernardes não tem culpa do que aconteceu no "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sério, sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, nada objetivo, com pouco tempo para discussão e mais preocupado com o futebol do que com a educação!

O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA

O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA

(Adaptação do texto de Angel Rivière Gómez, Autism-Spain - Assessor Técnico da APNA -

Madrid, 1996).

Fonte da cartilha http://falandodeautismo.com.br/site/images/stories/Cartilha_MOAB.pdf

1 – Ordem e estrutura, antecipando o que vai acontecer.

2 - Respeita o meu ritmo. O normal é que eu me desenvolva cada vez mais.

3 - Fale-me pouco e devagar. As palavras em demasia podem ser uma carga muito pesada para mim.

4 – Diga, de algum modo, quando consigo executar tarefas bem feitas, mesmo que nem sempre eu consiga. Necessito compartilhar prazer e o gosto de fazer as coisas bem feitas.

5 - Necessito de mais ordem e mais previsibilidade no nosso convívio. Teremos que negociar os

meus rituais para convivermos.

6 - Não permitas que me acomode e permaneça inativo, mesmo sendo difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem para fazer. Elas têm que ter um sentido concreto.

7 - Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixar só. As pessoas são, às vezes,demasiadamente imprevisíveis, ruidosas ou estimulantes.

8 - Quando eu me zango ou me golpeio, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pede, não estou querendo te prejudicar. O que

faço não é contra você. Não me atribuas más intenções!

9 - Meu desenvolvimento não é absurdo, embora não seja fácil de entender. Muitas das condutas são formas de enfrentar o mundo na minha especial forma de ser e perceber.

10- Meu mundo não é complexo e fechado. Pelo contrário, é aberto, sem dissimulações e mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que é difícil penetrar nele.

11- Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. O autista sou eu, não você!

12- Não sou só autista. Sou uma criança, um adolescente, ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes ou adultos. É aquilo que compartilhamos que nos une.

13- Vale a pena viver comigo. Pode chegar um momento em sua vida em que eu, que sou autista, seja sua maior e melhor companhia.

14- Não me agridas quimicamente. Não preciso de medicamentos, apenas o acompanhamento periódico de um especialista.

15- Ninguém tem culpa de minhas reações e condutas difíceis de compreender. A IDEIA de "culpa" só produz sofrimentos.

16 - Ajuda-me a ter mais autonomia, mas peça só o que posso fazer.

17- Necessito estabilidade e bem estar emocional ao meu redor para estar melhor. Para mim,não é bom que estejas mal e deprimido.

18- Ajuda-me com naturalidade, sem obsessão. Aproxime-se de mim, porém, tenha seus momentos de repouso e dedique-se às suas próprias atividades.

19- Aceita-me como sou. Minha situação normalmente melhora, ainda que, no momento, não tenha cura.

20- Não compreendo as sutilezas sociais, porém tampouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão frequentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória, se é

simples, ordenada e tranquila. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o normal. Nessa vida, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências

Janelinha para o mundo - Autismo: Entrevista com Alysson Muotri

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