segunda-feira, 1 de abril de 2013

Hoje é o dia mundial de conscientização do autismo

E por que vou falar disso?
O autismo é uma realidade na minha vida desde 2006, quando minha filha Isabella foi diagnosticada com então 2 anos de idade.
A maioria aqui não sabe direito o que é autismo, e assim como vocês eu também não sabia.
A partir dali tudo seria muito mais perguntas do que respostas. Não sabia o quanto aquilo poderia  comprometer seu desenvolvimento ou onde procurar ajuda. Eram poucos os profissionais que me falavam com clareza sobre isso.
O que muitos não sabem, é que um problema tão desconhecido para muitos, não é tão raro quanto parece.
São 2 milhões de autistas que ao contrário do que muitos pensam é 3 vezes maior do que Síndrome de  Down, por exemplo.
É previsível, afinal o Down está ali nas feições da criança, o autismo não. E por ser muitas vezes confundido por outras síndromes ou até mesmo descartado em casos muito leves faz com que muitas mães não procurem tratamento adequado e precoce, o que é decisivo no prognóstico.
O governo parece não se dar conta do tamanho da necessidade de uma criança com o Espectro, o que não é novidade. Passei dois anos custeando do bolso terapias e tratamentos multidisciplinares até a prefeitura conveniar a instituição que considero adequada, O Centro Pró Autista. Detalhe, a lei me dava esse direito, mas tivemos que aguardar. A mesma batalha agora é para transporte especial, afinal diferente de mim, muitas mães dependem de transporte público. A velha novidade: A causa já está ganha, mas até a van buzinar na porta de sua casa, custarão muitas idas aos órgãos responsáveis. Inacreditavelmente os grandes passos para uma cura estão sendo dados por um neurocientista, quem diria, brasileiro Dr. Alysson Muotri que trabalha incansavelmente no desenvolvimento de uma droga que possivelmente poderá trazer algo muito próximo de uma cura, mas está sendo financiado por ,vejam só, os EUA, afinal jamais encontraria tal suporte aqui no Brasil que mal consegue oferecer o mínimo necessário.
Tudo que foi feito em relação ao autismo no Brasil, seja na divulgação, informação ou até mesmo projetos de lei, foram feitos por meio de ONGs formadas por pais e profissionais.
Hoje temos mais uma vitória. Existe um dia para se falar sobre isso, algo tão complexo que vai além daquilo que vimos em filmes como Rain Man.
Acredito que muita coisa poderia ser diferente se o governo reconhecesse os 2 milhões de autista, números estes que também levantados por auxílio dessas mesmas ONGs. Mas entendo que é algo como “quanto mais filhos você reconhece, mais responsabilidades têm.”
E assim, pais e profissionais engajados entram no mundo dos nossos autistas para mostrar-lhes que mais mundo existe.




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