terça-feira, 10 de julho de 2012

Desencontro, com Fátima Bernardes

Na pracinha: Mães Especiais: Desencontro, com Fátima Bernardes:
Na última quinta-feira, foi ao ar uma matéria sobre inclusão no programa Encontro, da Fátima Bernardes. Desde que a produção do programa contactou a Divertivendo, escola em que o Luca estuda, e autorizamos a realização de imagens e ficamos sabendo do empenho da equipe que ficou das 9h às 17h na escola gravando depoimento e fazendo imagens das crianças, criamos uma espectativa muito grande em relação ao conteúdo do material que seria exibido. Falar sobre inclusão em uma TV aberta, com o prestígio de uma jornalista do quilate da Fátima Bernardes, é uma chance de ouro para expor os nossos problemas, tocar na ferida da vergonha que é a inclusão nesse país e chamar a atenção de autoridades, diretores de escolas, professores e pais de alunos neurotípicos para o fato de que todos só têm a ganhar ao conviver com as diferenças.

Bom, é com imenso pesar que digo que fiquei muito decepcionada com o programa. Como jornalista, achei que foi superficial. Faltou, no mínimo, ouvir todos os lados. É básico. Você aprende no primeiro período de faculdade. Mesmo se não aprendesse, é o que diz o bom-senso. Como mãe de criança especial, fiquei triste. E revoltada.

Não vou citar nomes. Conhecia (mesmo que de facebook ou de listas de discussão no yahoo) boa parte dos entrevistados e das pessoas que estavam ao vivo. Em primeiro lugar, o tema é sério e foi tratado em meio a comemorações, piadinhas e entradas ao vivo de torcedores e jornalistas sobre a conquista da Libertadores do Corinthians na noite anterior. Nada contra os corintianos. Sou casada com um, o meu filho mais velho, o Thiago, de 5 anos, faz parte do "bando de loucos" e estou tentanto trazer o Luca, meu caçula de 4 anos, se manter fiel ao meu time do coração, o Atlético-MG. Mas, as entrevistas e as matérias gravadas eram interrompidas toda hora com piadinhas e depoimento das pessoas nas ruas de São Paulo sobre o Timão. Completamente fora de contexto.

O programa é ao vivo e o minuto na Rede Globo custa muito caro. Sabemos disso. Por isso, as pessoas que fossem escolhidas para falar, tinham de realmente dar um quadro do que é a inclusão no Brasil. Entrevistaram um senhor de um órgão público qualquer, que disse com todas as letras que existem sim programas públicos de atendimento a autistas e outras síndromes no Rio de Janeiro.

Meu senhor, existem dois: o Cema, na Av. Presidente Vargas, cuja lista de espera é de 70 crianças e existe o Instituto Fernandes Figueirae, da UFRJ, em Botafogo, que já não aceita novos pacientes há mais de dois anos. Conheço ONGs que cobram quase o valor das sessões normais. Outras são gratuitas, mas exigem que você tenha renda familiar de um salário mínimo! Realmente, quem ganha mais do que R$ 600 por mês já pode pagar todo o tratamento para os seus filhos autistas! Os profissionais cobram de R$ 70 a R$ 200 por sessão. Os planos de saúde reembolsam, quando reembolsam, R$ 25 de consultas e o número de especialidades é limitado.

Uma criança autista precisa de 15 a 20 horas semanais de terapia - fora a escola -, com fono, terapeuta ocupacional, psicóloga, nutricionista, psicomotrista e alguma intervenção sensorial. É o mínimo. O ideal é que tenha ainda equoterapia, ginástica olímpica, natação, psiquiatra e terapias especializadas como ABA, Floortime, DIR e outros. Tudo isso é gratuito em países como os Estados Unidos e Austrália, por exemplo.

Escolheram uma mãe para falar no programa (não estou criticando a mãe, mas a escolha), que tem uma criança hiperléxica, que fala e lê desde os dois anos. Tem problemas na sociabilidade e por isso está no espectro autístico. Mas, de novo, sem criticar, nem querer comparar a dor de cada um, isso não traduz, nem de longe, o drama da maioria dos autistas e das suas famílias. A maioria não fala na primeira infância. 50% não vão falar nunca. A alfabetização é um custo, algo muito difícil para eles. A figura do autista que a gente conheceu no filme "Rain Man", que decora a lista telefônica, faz contas absurdas de cabeça e memoriza tudo o que vê pela frente, representa menos de 10% dos casos. Esses são os conhecidos "savants", que têm uma inteligência acima da média.

Fiquei triste, porque o programa reforçou duas coisas que as pessoas de maneira geral pensam: que inclusão é fácil de se fazer (é só jogar uma criança diferente numa sala de 25 alunos e pronto!) e que os autistas são pessoas privilegiadas, com uma inteligência fora do normal, que só não conseguem se expressar e se relacionar direito. Afinal, tem muita gente famosa autista: Einstain, Bill Gates, Leonardo da Vinci... sim, todos esses estão nos 10% do Rain Man.

Inclusão poderia ser fácil de se fazer, se vivêssemos em um mundo que tolerasse as diferenças, o que não é verdade. Nossa sociedade discrimina quem é magro demais, gordo demais, preto demais, asiático demais, branco demais, indígena demais, pobre demais, rico demais, feio demais, baixo demais, alto demais....

No dia em que pais de crianças neurotípicas se derem conta que o filho dele vai crescer um ser humano mais tolerante, civilizado e melhor se conviver com a diferença desde novo, a inclusão vai acontecer. Quando as escolas se derem conta que os diferentes precisam de currículo adaptado para continuarem acompanhando os colegas, a inclusão vai acontecer. Estamos a centenas de anos disso... Conheço uma mãe que já foi a mais de 70 escolas para incluir seu filho autista de 14 anos que fala, lê, faz conta e escreve, mas não consegue, por exemplo, fazer conta de raiz quadrada, nem escrever com letra cursiva.

Será que as pessoas têm noção de como é difícil para uma criança que veio ao mundo física, emocional e neurologicamente programada para ter dificuldade em aprender e se socializar (duas coisas que se faz na escola), conseguir escrever, ler, falar e entrar numa sala de aula sem surtar em pânico? E as pessoas querem que ela só siga na escola se souber fazer raiz quadrada???? É demais para mim, sério... A desculpa das escolas é que se ele usar calculadora para esse tipo de cálculo, os outro pais vão querer que seus filhos também usem.

Sim, esses pais existem, minha gente. Tem mãe/pai que tira seu filho da escola se ela tem muito menino "esquisito". A entrevistada do Encontro contou que um pai ligou para a casa dela dizendo que não estava gastando um dinheirão com o seu filho para ele conviver com gente "doida". Posso ficar aqui até amanhã contando casos absurdos que eu ouço de outras mães, companheiras de dor e angústia nos meus grupos de discussão na internet e na vida real. O Luca fez 4 anos agora. E tenho medo do que ele e a nossa família vamos encontrar pela frente no quesito inclusão. Mais: tenho medo do bicho que eu vou virar quando me deparar com esse tipo de coisa, esse tipo de pai, esse tipo de escola, esse tipo de professora... Como boa mineira, dou um boi para não entrar na briga, mas também dou uma boiada para não sair! Na verdade, essa é uma briga na qual já entrei. E de cabeça.

A primeira escola que o Luca frequentou, onde ele ficou seis meses, me ligava para buscá-lo mais cedo quase todos os dias, pelos motivos mais estapafúrdios: porque ele não queria ficar de tênis (no calor de matar desse Rio de Janeiro), porque ele fazia birra (claro, na primeira birra que ele fez, a professora-ajudante o levou para o parquinho e ele descobriu que esse era o caminho mais fácil para se divertir)... e por aí afora. Quis colocar uma mediadora, mas eles não aceitaram. Sugeriram, nas entrelinhas, que eu o medicasse. Medicar uma criança que não tinha nem 3 anos!!! É esse o país da inclusão. Que manda dopar suas crianças para que elas entrem em sala quietas, mudas, sem falar, sem aprender, sem evoluir.

Não existe inclusão nesse país! De forma geral, o quadro é assim: Os pais de filhos neurotípicos fingem que aceitam as diferenças, as professoras fingem que estão preparadas, a escola finge que está confortável com a presença desse "ser incômodo", o governo finge que tem programas de especializados e gratuitos, e nós, mães e pais especiais, fingimos que não dói ver nosso filhos à margem da educação. Pensando bem, agora, depois desse post em tom de desabafo, a coitada da Fátima Bernardes não tem culpa do que aconteceu no "Desencontro" da última quinta-feira. E falo isso sério, sem ironia. O programa dela foi, na verdade, o retrato da inclusão no Brasil: superficial, nada objetivo, com pouco tempo para discussão e mais preocupado com o futebol do que com a educação!

quinta-feira, 28 de junho de 2012

O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA

O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA
(Adaptação do texto de Angel Rivière Gómez, Autism-Spain - Assessor Técnico da APNA -
Madrid, 1996).
1 – Ordem e estrutura, antecipando o que vai acontecer.
2 - Respeita o meu ritmo. O normal é que eu me desenvolva cada vez mais.
3 - Fale-me pouco e devagar. As palavras em demasia podem ser uma carga muito pesada para mim.
4 – Diga, de algum modo, quando consigo executar tarefas bem feitas, mesmo que nem sempre eu consiga. Necessito compartilhar prazer e o gosto de fazer as coisas bem feitas.
5 - Necessito de mais ordem e mais previsibilidade no nosso convívio. Teremos que negociar os
meus rituais para convivermos.
6 - Não permitas que me acomode e permaneça inativo, mesmo sendo difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem para fazer. Elas têm que ter um sentido concreto.
7 - Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixar só. As pessoas são, às vezes,demasiadamente imprevisíveis, ruidosas ou estimulantes.
8 - Quando eu me zango ou me golpeio, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pede, não estou querendo te prejudicar. O que
faço não é contra você. Não me atribuas más intenções!
9 - Meu desenvolvimento não é absurdo, embora não seja fácil de entender. Muitas das condutas são formas de enfrentar o mundo na minha especial forma de ser e perceber.
10- Meu mundo não é complexo e fechado. Pelo contrário, é aberto, sem dissimulações e mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que é difícil penetrar nele.
11- Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. O autista sou eu, não você!
12- Não sou só autista. Sou uma criança, um adolescente, ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes ou adultos. É aquilo que compartilhamos que nos une.
13- Vale a pena viver comigo. Pode chegar um momento em sua vida em que eu, que sou autista, seja sua maior e melhor companhia.
14- Não me agridas quimicamente. Não preciso de medicamentos, apenas o acompanhamento periódico de um especialista.
15- Ninguém tem culpa de minhas reações e condutas difíceis de compreender. A IDEIA de "culpa" só produz sofrimentos.
16 - Ajuda-me a ter mais autonomia, mas peça só o que posso fazer.
17- Necessito estabilidade e bem estar emocional ao meu redor para estar melhor. Para mim,não é bom que estejas mal e deprimido.
18- Ajuda-me com naturalidade, sem obsessão. Aproxime-se de mim, porém, tenha seus momentos de repouso e dedique-se às suas próprias atividades.
19- Aceita-me como sou. Minha situação normalmente melhora, ainda que, no momento, não tenha cura.
20- Não compreendo as sutilezas sociais, porém tampouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão frequentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória, se é
simples, ordenada e tranquila. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o normal. Nessa vida, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências

sexta-feira, 8 de junho de 2012

sexta-feira, 25 de maio de 2012

Síndrome faz garoto autista de 5 anos mastigar até as cortinas de casa

Zach tem um raro distúrbio que o faz comer qualquer coisa

Zach Tahir, um garoto de apenas cinco anos de idade, está sofrendo com um raro distúrbio que não o deixa distinguir a comida de objetos. Ele, que é autista e não consegue falar, tenta mastigar qualquer coisa que esteja em sua frente — até as paredes.

E o problema está afetando até sua mãe, Rachel, de 32 anos, que vive com ele e uma irmã de dois anos em Salford, perto de Manchester, na Inglaterra. Além de estar exausta por ter que passar o dia todo evitando que ele mastigue as coisas, ela precisa trocar sempre as cortinas e peças da casa que ele mastigou.

Para tentar ajuda, Rachel está mantendo um tipo de "diário" no Facebook, em que ela posta fotos do que ele tentou mastigar, todo dia, segundo o tabloide The Sun.

— Zach tem a síndrome de Pica, o que faz ele querer comer quase tudo. Ele normalmente dorme duas horas por noite, mas varia. O resto do tempo ele está fazendo barulho e comendo qualquer coisa que ele consiga pegar. Recentemente, saco de dormir. Ele comeu o lado de dentro de dois deles.

Os "petiscos" favoritos de Zach incluem papel, roupa, lama, musgo, pedras e cabelo. Sua mãe, é claro, tenta impedir que ele coma essas coisas, mas diz que ele é muito rápido.

Agora ela tenta desesperadamente levantar 15 mil libras (cerca de R$ 48 mil) para construir um quarto seguro para Zach, sem nada que ele possa mastigar.

Fonte http://noticias.r7.com



segunda-feira, 2 de abril de 2012

Em Abril, o Brasil veste azul

É gratificante ver como as coisas estão mudando em relação ao Autismo no Brasil. Muitos passos ainda precisam ser dados, afinal conscientizar ainda é o primeiro. Hoje, apesar de muitos não saberem ao certo o que é, já sabem que existem milhares de crianças no Brasil diagnosticadas.
E o grande desafio está exatamente no diagnóstico pois este quando feito precocemente garante um excelente prognóstico para a criança e para a qualidade de vida dos pais e familiares.
Como detectar o autismo em uma criança?
Ainda no desenvolvimento social da criança, podemos ver sinais que podem indicar:

- Acentuada falta de reconhecimento da existência ou dos sentimentos dos demais.
- Ausência de busca de consolo em momentos de aflição.
- Ausência de capacidade de imitação.
- Ausência de relação social.
- Ausência de vias de comunicação adequadas.
- Anormalidade na comunicação não verbal.
- Ausência de atividade imaginativa, como brincar de ser adulto.
- Marcada anomalia na emissão da linguagem com afetação.
- Anomalia na forma e conteúdo da linguagem.
- Movimentos corporais estereotipados.
- Preocupação persistente por parte de objetos.
- Intensa aflição em aspectos insignificantes do ambiente.
- Insistência irracional em seguir rotinas com todos seus detalhes.
- Limitação marcada de interesses, com concentração em um interesse particular.

É muito importante que logo após o diagnóstico, os pais passem por orientação psicológica, afinal é muito difícil aceitar um diagnóstico definitivo na vida de um filho que até então era visto como uma criança normal. Lembramos que o autismo é benigno e com terapias e intervenção precoce pode-se socializar a criança de modo que ela leve uma vida quase normal, podendo inclusive frequentar escola regular, ter uma profissão. O primeiro passo é acreditar que seu filho pode, afinal os autistas podem desenvolver habilidades de forma brilhante como música, cálculos, desenho. E acima de tudo orgulhe-se sempre a cada conquista, afinal não foi a toa que lhe foi dada esta missão.

Beth Moreno

quarta-feira, 7 de março de 2012

Equoterapia: a cura a galope

Com auxílio de cavalos, profissionais da saúde tratam pacientes das mais variadas patologias no Recife

Publicado em 12/02/2012, às 09h30 Fonte http://jconline.ne10.uol.com.br

Eduardo Donida

Medicina e modernidade sempre andaram de mãos dadas na história da evolução do homem. Mas quem diria que, em pleno século 21, seria um dos relacionamentos mais antigos, o entre homens e cavalos, que surgiria como canal de acesso a curas. Tal paradoxo se tornou possível através da equoterapia, método terapêutico que utiliza o cavalo como instrumento de reabilitação e desenvolvimento para pessoas com deficiências.

Introduzida no Brasil desde a década de 1970 e legitimada em 1989, com a criação da Associação Nacional de Equoterapia (ANDA - Brasil), a prática faz parte do que se pode chamar de Terapias Assistidas por Animais (TAA), ou zooterapia, e já tem seus adeptos no Recife. Uma delas é a doutora Ana Paula Nóbrega, diretora do Centro Elohim de Equoterapia, localizado no Parque de Exposições, no Cordeiro, e que atende a aproximadamente 42 praticantes das mais variadas idades.

“Para iniciar o tratamento, é recomendado que a criança tenha a partir de dois anos, mas não existe idade máxima. E os benefícios podem ser vistos logo na questão física: a andadura do cavalo é muito semelhante à marcha humana, sendo assim um instrumento cinesioterapêutico, o que serve como um estímulo para quem monta, trabalhando questões como o equilíbrio, a coordenação, a independência. Mas, mais além do que estimular a parte motora, a equoterapia trabalha o lado relacional dos praticantes”, contou a diretora.

De fato, o trabalho realizado com o auxílio dos animais abrange as mais variadas necessidades. É o caso das neuropatias (epilepsia, poliomielite, AVC, Doença de Parkinson), problemas cardiovasculares ou respiratórios, síndrome de Down, distúrbios comportamentais, sensoriais, emocionais (insônia, ansiedade, stress), dislexia, sequelas de queimaduras e até mesmo deficiências ortopédicas, como problemas de postura, artrite reumatoide, artrose, má formação da coluna.

No caso de pessoas mais idosas, por exemplo, a equoterapia pode atuar impulsionando a autoconfiança, reduzindo o perigo e a ocorrência de quedas e a depressão. Prova disso é Enedina Paes, de 75 anos, que iniciou o tratamento para amenizar sequelas de um AVC.

“Dona Enedina perdeu a capacidade de vocalizar, só se comunica com os olhos e com gestos. O que observamos é o que a família nos traz, a alegria que ela sente desde antes de sair de casa e, principalmente, durante a sessão. Seu semblante muda. Além de ela vir apresentando melhora no controle do tronco, equilíbrio postural e maior mobilidade dos membros do lado esquerdo do corpo, que foi afetado”, comentou Ana Paula.

O tratamento não é exaustivo. As sessões acontecem apenas uma vez por semana e duram cerca de 40 minutos. No caso do Centro Elohim, os trabalhos são realizados de segunda à quinta-feira, das 8h às 12h e das 14h às 18h. Além disso, são acompanhados por uma equipe multidisciplinar composta por fisioterapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, educador físico e pelo equitador. Todos com formação em equoterapia.

“Não é mesmo uma metodologia tradicional, mas é complementar, não dispensando as outras terapias. Prefiro dizer que são intervenções assistidas com animais, e não por eles. Porque o cavalo age como um coterapeuta”, comentou Ana Paula. “Muitos pensam que se tratam de ‘tias’ colocando os meninos para brincar com os animais, como em um carrossel. Mas há todo um estudo por trás de cada ato, há uma ciência, e o trabalho vem mostrando resultados. Já tivemos casos, por exemplo, de praticantes que obtiveram marcha independente depois do tratamento quando não tinham prognóstico médico pra isso”, concluiu, referindo-se a pacientes que passaram a andar sozinhos após a equoterapia.

quinta-feira, 1 de março de 2012

ESPERANÇA!

17/02/2012 -- 14h35
Cérebro de autistas tem alterações aos 6 meses de idade
Crianças que desenvolvem a doença apresentam modificações ainda bebês
Um novo estudo feito na Universidade da Carolina do Norte descobriu diferenças significativas no desenvolvimento do cérebro aos seis meses de idade em crianças com alto risco que desenvolveram autismo mais tarde, comparado às crianças de alto risco mas que não tiveram a doença diagnosticada.

"É uma descoberta promissora", diz Jasno Wolff, líder do estudo. "Neste ponto, é um passo preliminar mas enorme em direção ao desenvolvimento de um biomarcador para risco para diagnosticar a doença", acrescenta.

O estudo também sugere que o autismo não aparece repentinamente nas crianças pequenas, mas se desenvolve ao longo do tempo durante a infância. Isso aumenta a possibilidade "de sermos capazes de interromper o processo com uma intervenção adequada", diz.

Os resultados são os mais recentes do estudo em andamento Infant Brain Imaging Study (IBIS). Os cientistas avaliaram 92 crianças que tinham irmãos mais velhos com autismo e que, portanto, eram considerados de alto risco para a doença. Eles passaram por exames de ressonância magnética aos 6 meses de idade e testes de comportamento aos 24 meses. A maioria também passou novamente por exames de imagem aos 12 e 24 meses.

Com dois anos de idade, 28 crianças (30%) preencheram os critérios desordens do autismo, enquanto 64 (70%) não. Os dois grupos tinham diferenças no desenvolvimento das fibras da substância branca - que conectam regiões do cérebro.

"A evidência, que implica múltiplos caminhos de fibras, sugere que o autismo é um fenômeno do cérebro todo e não de regiões isoladas", diz Wolff